主页 > 最新资讯 > 99公益日 | 乔丹关爱自闭症儿童
你了解自闭症吗?

我的孩子,只想去吃一次披萨

宸宸(化名)今年8岁,和爸爸妈妈一起生活在杭州。每当在路上经过披萨店时,宸宸都会问妈妈:这是什么?它好吃吗?妈妈每次都说,这是披萨,下次带你来。但每一次都是下一次。

因为宸宸是一名自闭症小孩。曾经,妈妈也试着带宸宸去餐馆吃饭,但宸宸有时控制不住情绪闹脾气时,周围异样的目光、指指点点和指责,甚至直接被“请”出门,这些让妈妈难过又伤心,更怕伤害到宸宸。

从那以后,他们几乎再也没有去过餐馆!渐渐地,妈妈甚至害怕带宸宸去公众场合,不仅仅因为宸宸的特别,更因周围的目光。 


 

让我们拥抱这“百分之一”

据估算,全球每100人中就约有1例自闭症谱系障碍。每一名自闭症儿童的诞生就会产生一个自闭症家庭。每个自闭症家庭都承受着巨大的经济、精神、社会压力!

2019年99公益日,乔丹体育基金会与壹基金联合发起了“与星同行,守护成长”公益行动,腾讯公益作为本行动的公益支持平台。

我们希望汇聚你我的力量,一起为自闭症人士及家庭发声,帮助他们获得“有尊严、无障碍、有品质”的社会生活!
 


 

* 邀你一起助力,方式如下:

特别提醒:99公益日(2019.9.9)当天捐款,获得更多配捐额度,期待您到时候转发、捐款!

1.转发本文,让更多人了解、关注自闭症儿童;

2.点击打开“腾讯公益 积小善 成大爱”链接分享、转发;

3.打开“腾讯公益 积小善 成大爱”链接,参与“一起捐”、“集小红花”等公益活动;

4.长按识别下图二维码,捐款支持项目。


* 筹款所得,将用于如下服务:

小薛(化名)在幼年被确诊为自闭症,爸爸因无法接受这一事实而弃家离开,薛妈妈独自一人带女儿生活。为了能让小薛接受康复训练,妈妈在康复学校的门口摆摊卖小吃,每天凌晨5点到晚上11点从不停歇。

长期紧张而繁重的生活,让小薛妈妈患上严重的胃病,医生多次叮嘱,要她注意饮食和休息。可沉重的生活,让她不敢有一丝松懈。

对于每一个自闭症人士的照护者来说,一点点短暂的休息时间,是他们的奢侈品。

喘息服务—由受过专业训练、对自闭症群体有基础的了解、能掌握照顾自闭症群体的专业人员为自闭症群体的看护或照料者提供临时托养或照顾,使得看护或照料者能够短暂休息的的服务。
 

“找呀找呀找朋友,找到一个好朋友,敬个礼呀握握手,你是我的好朋友”这首欢快的儿歌,描述了一个再简单不过的场景,但对于大龄自闭症人士来说,这件简单的事情要付出极大的努力,克服非常多障碍。

许多自闭症人士成年之后,就面临着孤单单调的生活。他们不知道要去哪里,能去哪里,他们所在的社区和公共坏境,也不知道该怎样与一个自闭症人士相处。 

我们将在不同社区尝试和实践,为大龄自闭症人士探索出一条与社区共融的范式,引导公众理解和接纳自闭症人士,营造一个平等参与社会生活,包容友善的社会氛围。
 


在电影《海洋天堂》的开头中有这样的一幕:一位踌躇的父亲带着患有自闭症的21岁儿子,孤独地坐在船上,电影中的父亲被确诊为患肝癌晚期,生命只剩不到半年的时间,如何安置好儿子的生活,成了父亲最后的心头大事。 

很多特殊需要儿童需要半年的时间学会煎一只鸡蛋,反反复复练习……特殊需要孩子从确诊的第一天开始就踏上了漫长的——生存、行为训练、康复、就业——之路……一个个严峻的现实问题一直萦绕在家长们的心中。

我们希望通过给予大龄特殊需要群体专业的技能培训,让他们通过自己的劳动有尊严地活下去。这也是全国数以万计星爸星妈的共同心愿。
 

《我不是药神》电影的刷屏刷屏,片中病人们艰难的“求药”给人们留下了深刻的印象。其实和白血病患者一样,罕见病、自闭症和脑瘫等特殊需要群体的“求医问药”之路,同样艰难。

除了资源的稀缺外,社会保障体系的不完善,导致这些具有特殊需要的家庭背负着巨大经济压力。许多贫困的家庭,更因为无力支付昂贵的费用,不得不放弃孩子教育康复的机会;而由于科研投入少、缺乏有效治疗手段且药物多不在医保体系等问题,我国罕见病患者更是一出生便面临“病无所医”、“医无所药”、“药无所保”的种种窘境。

我们希望通过对这些儿童和家庭的支持,让有需要的儿童获得持续的行为训练、康复医疗支持,缓解家庭的压力。

 

在特殊儿童关爱领域,有这样一群教师:他们不是医生,却要了解各种疑难杂症,掌握最新的康复技能;不是心理学家,却要通晓各派心理理论,洞悉每个孩子喜怒哀乐;不是保姆,却要时刻关注孩子的生活,教会学生基本的生活技能。他们就是服务于特殊需要孩子的特殊教育教师。

工作中更多的角色意味着更大的压力,加之偏低的职业成就感、薄弱的社会支持等问题使得特殊教育教师流动率居高不下。

我们希望通过给特教教师以心理和技能上的培训指导,同时针对特教机构的能力建设予以支持,以期对特殊教育教师的自我发展与完善、对特殊儿童的成长进步以及整个特殊教育的发展起到积极的推动作用。